Un libro para el día mundial del Alzheimer

Son muchos los "imprescindibles" que tiene esta vida: lugares que obligatoriamente se deben visitar, películas que no debemos perdernos, canciones que hay que escuchar...

En este orden de cosas, y no tanto por motivos estéticos, a mi modo de ver el libro de Graham Stokes, "Y la música sigue sonando", estaría dentro de esta lista.

"Y la música sigue sonando" es la historia de 22 personas que sufren algún tipo de demencia y de las personas que las rodean. Historias contadas con sensibilidad pero sin sensiblería. Desde un enfoque profesional pero comprensible para todos.

Graham Stokes es psicólogo clínico y director del Departamento de Demencia de la Bupa Care Services. Su experiencia con personas con demencia y sus familias y cuidadores convierten su libro en un "imprescindible" por varios motivos:

• El Grupo de Trastornos Cognitivos y de la Conducta de la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que 1 de cada 20 personas mayores de 65 años y 1 de cada 5 mayor de 80 padecen algún tipo de demencia en nuestro país. Si tenemos en cuenta que estos números van en aumento porque cada año se diagnostican 50.000 nuevos casos y que la sociedad está envejeciendo... ¿Qué posibilidades tenemos de no acabar padeciendo esta enfermedad en nuestras propias carnes o en las de un familiar o amigo cercano?

• Los que lo hemos vivido en personas cercanas podemos asegurar que es una experiencia dura y difícil de llevar tanto para el enfermo, que en las primeras fases es perfectamente consciente de su deterioro, como para las personas con las que convive, que tienen que dejar su vida para dedicar 24 horas diarias al cuidado de alguien que, poco a poco, deja de ser quien conocimos.

Una de las mayores dificultades es comprender al enfermo, sus necesidades y por qué se comporta de un modo tan diferente y "poco adecuado".

Stokes nos proporciona las claves para entender mejor lo que sucede y, como él mismo dice: "la comprensión del comportamiento de una persona no sólo nos ayuda a encontrar soluciones a los problemas, sino que también puede hacer que los demás sean más tolerantes con él". Y la tolerancia conlleva la posibilidad de sobrellevar la situación, aunque ésta básicamente no haya cambiado".

De este modo, a lo largo de las historias que nos relata, podemos ver cómo, si somos capaces de ver más allá de la enfermedad, podemos encontrar las claves para mejorar la calidad de vida de enfermos y cuidadores. Porque "es necesario tener perseverancia y dedicación para comprender el mundo interior destruido de personas que, en ocasiones, sufren tormentos inimaginables".

Stokes se las ingenia para, casi como en una novela policiaca, encontrar las causas de los comportamientos más alterados a través de claves halladas en la historia personal (hábitos, miedos, intereses...) de cada enfermo. Nos enseña que, hasta en el comportamiento más ilógico, podemos encontrar la lógica si seguimos viendo a la persona por encima del diagnóstico.

• Este libro permite eliminar la que, a mi modo de ver, es una de las ideas más dañinas que aún rodean este tipo de enfermedades: que es la familia la que tiene que hacerse cargo en exclusiva de las personas con demencia y que acudir a centros de día, residencias y otros servicios asistenciales es una forma de abandono o una muestra de poco afecto.

Muy por el contrario, Stokes afirma: "Más de un tercio de personas con demencia viven en residencias, no porque sus familias les hayan fallado, sino porque sus necesidades son tan complejas y de tal magnitud que necesitan la ayuda que sólo pueden prestar profesionales especializados, teniendo en cuenta, además, que muchos de ellos necesitan esa ayuda en momentos frecuentes e impredecibles. No cabe esperar que la pareja bondadosa y comprensible de una persona con demencia que hace todo lo que puede en su casa para cuidarle pueda hacer todo lo que es necesario a medida que progresa la demencia de su pareja, y no es razonable que los demás hagan creer a los familiares de una persona con demencia que lo que deben hacer es seguir cuidándoles en casa a pesar de que les es imposible hacerlo".

Las historias del libro demuestran que esto es así y que el empeño por seguir manteniendo a la persona en casa es, muchas veces, contraproducente, no sólo para la familia, sino para el propio enfermo. Esta creencia sólo sirve para crear en las familias una presión física y psicológica que tiene unas consecuencias nefastas para la vida familiar, social y profesional de la persona que se responsabiliza de su cuidado.

Este libro es, por tanto, un imprescindible para comprender y con ello, aliviar en la medida de lo posible, las consecuencias de esta enfermedad a la que parece que nos condena el constante incremento de la esperanza de vida.